自2018年确诊过敏性紫癜以来,2003年出生的胡心瑶的生活就一直围绕着“治病”和“挣钱”两件事展开。 她曾想过放弃,但身边人的帮助和善意支撑着她继续活下去。面对高昂的治疗费和困难的家庭条件,她16岁开始打工,一天工作20个小时,把全部收入用于治疗。但病情却一直在恶化。
胡心瑶还有很多事情没做,比如要还清父母为她借的债,带他们去北京看看。她还想成立一个“病友之家”,为同患过敏性紫癜的病友们提供一个相互支撑的地方。她说,她想给别人的人生带去希望。
胡心瑶的生活照
10天内,她收到5份病危通知书
胡心瑶出生于2003年,重庆垫江县的一个村子里。
2018年5月30日,胡心瑶身上出现了皮疹。几天后,她开始腹痛、吐血。11月9日,她在重庆市的一家医院被确诊为过敏性紫癜。
那时,胡心瑶完全不明白这个疾病有多么可怕,只知道它是一种罕见病。医生说,如果好好治疗、好好控制还是有希望的,建议她服药。但这期间,她的病情反反复复发作