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罕见病女生出生双腿无皮肤 曾被指活不过2岁如今24岁

极目新闻2025-09-09 00:00:01590人阅读

“我们要出发啦!”这段时间,郑州“蝴蝶宝贝”高尚好,要离开她平时整日伏案学习的书桌,出一趟远门,了却一桩心愿——去西藏。


好好出发前向记者挥手告别

好好身患一种罕见病——大疱性表皮松解症,皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱,轻微触碰就可能破损,被称为“蝴蝶宝贝”。尽管命运给她设置了重重障碍,但好好和家人从未向命运低头,努力乐观地生活,读万卷书,行万里路。

一场秋雨过后,好好一家开启了筹划多年的西藏自驾游,向着心中的圣地进发。她期待能看到藏原羚、藏狼,喝牦牛奶,到拉萨看布达拉宫,再目睹西藏雪山尤其是珠穆朗玛峰的壮美……

临行前的忙碌,一次“大处理”耗时3个小时

出发前,好好的妈妈无疑是最忙碌的人。她不仅要准备一家人长途旅行所需的各种物品,从吃喝到日常用品,一样都不能少,更重要的是,要随时为好好做好护理。

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